„Instalatia din Lalele” reprezinta un demers unic in Romania si marcheaza Luna de Lupta impotriva Bolii Parkinson. Instalatia, realizata la initiativa Asociatiei de Lupta impotriva Bolii Parkinson in parteneriat cu Societatea de Neurologie din Romania, are ca scop cresterea notorietatii bolii Parkinson, a adresabilitatii catre medicul neurolog si inlaturarea stigmatizarii pacientilor.
Inspirata din povestile celor 72.000 de pacienti cu boala Parkinson si construita in jurul simbolului international al bolii Parkinson, laleaua rosie, „Instalatia din Lalele” transpune artistic prin lumina intermitenta si vibratia lalelelor unul dintre simptomele bine-cunoscute ale bolii Parkinson, tremorul incontrolabil.
Fiecare dintre cele sapte lalele care alcatuiesc instalatia prezinta un tremor redat atat fizic cat si prin intermediul luminii. Atunci cand lalelele sunt atinse, tremurul inceteaza si lalelele emit un mesaj sonor de multumire. Designul plafonului care sustine instalatia este inspirat din micro-structurile specifice sistemului nervos central. Pentru a sublinia boala Parkinson, instalatia a fost realizata din metal, cel mai evocativ material pentru o boala a sistemului nervos care aduce, treptat, limitari pacientilor.
Trecatorii sunt invitati sa interactioneze cu lalelele si sa intre in contact cu aspecte legate de boala Parkinson intr-un mod interactiv si memorabil. De asemenea, sunt invitati sa sustina pacientii cu boala Parkinson prin urcarea pe Facebook a fotografiilor cu „Instalatia din Lalele”, impreuna cu unul dintre hash tag-urile campaniei: #instalatiadinlalele, #gradinacusperante, #lalelerosii, #boalaparkinson, #imbratiseazalalele (https://www.facebook.com/parkinsonromania).
„Instalatia din Lalele” este expusa in perioada 18 – 24 aprilie in pasajul pietonal de la Universitate. Laleaua rosie este, din 2005, simbolul international al luptei impotriva bolii Parkinson. Povestea lalelei Parkinson a inceput in 1980 cand un horticultor olandez diagnosticat cu aceasta boala a creat o lalea rosu cu alb, ce reda speranta pacientilor.
„Simptomele motorii sunt cauza pentru care pacientii cu boala Parkinson sunt cel mai adesea confundati cu persoane aflate in stare de ebrietate si, astfel, stigmatizati. Prin crearea acestei instalatii unice in Romania, ne-am dorit sa transpunem, pe intelesul publicului larg, aceste simptome. Speram ca prin interactiuea cu instalatia sa crestem empatia publicului larg pentru pacientii cu boala Parkinson si sa ii indrumam pe cei care observa aceste simptome catre medic”, declara Dan Raican, Presedinte al Asociatiei de Lupta impotriva bolii Parkinson.
Boala Parkinson este cea de-a doua afectiune neurologica degenerativa ca frecventa, in acest moment fiind estimat, la nivel national, un numar de peste 72.000 de pacienti diagnosticati. Desi se declanseaza, cel mai frecvent, in intervalul de varsta 50 – 70 de ani, in ultimii ani s-a observant o scadere a varstei la care boala Parkinson este diagnosticata, una din 20 de persoane prezentand simptome in jurul varstei de 40 de ani.
Tratamentele disponibile permit controlul bolii chiar si in stadiile avansate ale acesteia. Pentru un management adecvat al bolii Parkinson avansate este nevoie de o echipa medicala multidisciplinara (neurolog, kinetoterapeut/fizioterapeut, psiholog, nutritionist, specialist in terapie ocupationala).
„Boala Parkinson este o boala cu potential invalidant, a carei caracteristica majora este progresivitatea. Odata aparuta boala, trebuie sa facem toate eforturile pentru ameliorarea calitatii vietii pacientului. In cazul bolii Parkinson sunt importante simptomele motorii, dar mai ales foarte multe tulburari non-motorii si comorbiditati care apar (disfunctii ale tractului digestiv, cardiovasculare, depresii, tulburari de somn, deteriorare cognitiva cu evolutie pana in stadiul de dementa).
Avand in vedere ca profilul pacientilor este foarte heterogen atat fizic cat si psihologic, terapia nu poate fi aceeasi in toate stadiile bolii si trebuie adaptata fiecarui pacient in parte. Desi tratamentele in boala Parkinson au evoluat foarte mult in ultimii ani, in acest moment nu exista terapii pentru oprirea din evolutie a acestei boli, ci doar tratamente care ajuta la redobandirea mobilitatii si a calitatii vietii”, declara Prof. Dr. Ovidiu Bajenaru, Presedinte de Onoare al Societatii de Neurologie din Romania.
Tremorul necontrolabil, rigiditatea musculara, bradikinezia (miscari lente) si pierderea echilibrului si a coordonarii sunt principalele simptome motorii ale bolii Parkinson. Afectarea mobilitatii, limitarea socializarii, stigmatizarea de catre societate dar si impactul pe care il are asupra familiei, scad calitatea vietii pacientului cu boala Parkinson.
La nivel global, boala Parkinson este a doua cea mai frecventa afectiune neurologica degenerativa dupa boala Alzheimer. Se estimeaza ca, in intreaga lume, intre 7 si 10 milioane de oameni sunt afectati de Boala Parkinson.
Organizatorii campaniei au lansat, odata cu „Instalatia din Lalele” si un website dedicat bolii Parkinson. www.boalaparkinson.ro este o platforma online interactiva unde, pe langa informatiile generale despre boala, tratamente si sfaturi pentru a creste calitatea vietii pacientilor cu boala Parkinson, utilizatorii vor gasi si materiale pentru a tine o mai buna evidenta a bolii, sfaturi de la medici si povesti motivationale de la alti pacienti.
Proiect realizat de Asociatia de Lupta impotriva Bolii Parkinson, in parteneriat cu Societatea de Neurologie si AbbVie, si cu sprijinul Primariei Municipiului Bucuresti si Societatii Studentilor in Medicina din Bucuresti.
